Arnold Chiari

Jag har valt att berätta något om mig själv som inte så många egentligen vet om. Varning för lång text ;) När jag var 14 fick jag veta att jag hade en missbildning i huvudet som heter Arnold Chiari missbildning, missbildningen delas in 4 olika typer och jag hade typ 1. Vad är då detta för missbildning? Detta har jag tagit från nätet då jag suger på att förklara "Arnold Chiari är en beteckning på en medfödd missbildning. Vid den vanligaste formen av Arnold Chiari kan nedre delarna av lillhjärnan (lillhjärnstonsillerna) glida ned genom skallbasens största öppning (foramen magnum). 

Genom denna öppning skall i normala fall enbart ryggmärgen gå. Om lillhjärnstonsillerna glider ned minskas utrymmet och den vätska (cerebrospinalvätska) som omger hjärnan, lillhjärnan och ryggmärgen kan då hämmas i sin cirkulation. Tillståndet kan leda till ökat tryck inne i skallen vilket kan ge återkommande huvudvärksattacker och ibland även andra symtom som illamående, omtöckning, yrsel och ibland även koordinationsstörningar och förlamningar i armar och ben." 

På bilderna ser ni hur en normal hjärna ska se ut och hur en med Arnold chiari ser ut, endel har så lillhjärnan växer neråt i nacken eller ryggraden beroende på vad dom har för typ. Det är ungefär 1 på 1000 som drabbas av detta. Ungefär 3.500 operationen per år görs det i USA, i Sverige är det ungefär 800 personer per år som drabbas och i Göteborg opereras drygt 40 pers per år. 

Mamma och min äldre bror har samma missbildning, mamma är opererad efter 4 hjärnblödningar som chiarin har orsakat. 

Dom symptomen jag hade var huvudvärk i princip hela tiden, konstant trötthet, dålig balans och konstiga känslor i armar och ben typ
som att det var något som sprang omkring i kroppen. 

När jag var 15 åkte vi till Umeå för operation. Kommer ihåg att jag var så jävla rädd, som tur är kommer jag inte  ihåg så mycket av tiden efter operationen. Det kirurgen gjorde på mig var att lyfta upp lillhjärnan och sedan göra skallbenet vid nacken större, så jag har inget skallbenet i nacken utan "fejkben" eller vad man nu kallar det. 1 dag efter operation skulle jag ligga uppe på niva (neurologiska intensivvårdsavdelningen) men det blev 3 dagar och i 7 dagar låg jag enbart i sängen, sammanlagt var vi där i 10 dagar och jag kommer ihåg att jag bara ville hem, hem till min egna säng. När vi hade kommit ner till barnavdelningen sänkte inte sköterskorna ner på morfinet under natten som dom gjort uppe på niva så jag var hög som ett höghus där, där och då sa jag att jag aldrig någonsin ska testa droger för känslan var hemsk! Och det har jag heller aldrig gjort och det kommer jag aldrig göra heller. 

Idag är jag väl normal, jag har inga besvär från missbildningen mer än att jag inte har samma ork som vanliga människor. Jag kommer nog inte kunna föda barn som vanligt eftersom det blir för stort tryck för huvudet, kan inte ta ryggmärgsprover eller ryggmärgsbedövning och när det blåser ute känns det som att blåsten åker rakt upp i hjärnan. Kan fortfarande sova väldigt mycket men inte ens nästan lika mycket som jag gjorde innan. 070227 var dagen jag fick tillbaka mitt liv och jag är så oerhört tacksam för det. Mamma, min fina underbara mamma är jag också så oerhört tacksam för att jag har har, som gått igenom allt detta med mig.

Chiarin är en del av mig där av min tatuering som helt enkelt är jag och det lila bandet står för Arnold Chiari malformation. 




2014 | | Kommentera |
Upp